नार्कोलेप्सी: मेरे जीवन पर इसका प्रभाव

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नार्कोलेप्सी: मेरे जीवन पर इसका प्रभाव
नार्कोलेप्सी: मेरे जीवन पर इसका प्रभाव
Anonim

जेसिका नोरा द्वारा, जैसा कि रेचल एलिस को बताया गया

मैं और मेरा परिवार मजाक में उस साल का जिक्र करते हैं जब मुझे पता चला कि मुझे नार्कोलेप्सी है, जो मेरा "ब्लैकआउट ईयर" है।

मैं कॉलेज में एक रात का जीवन जी रहा था, पूरी रात अनिद्रा के साथ जाग रहा था और दिन में सोते हुए अपने छात्रावास के कमरे में फंस गया था। मैं अपनी अधिकांश कक्षाओं में नहीं जा सका, और अंततः मुझे चिकित्सा अवकाश लेना पड़ा। जब मैं 12 या 13 साल का था, तब से मुझे इसी तरह के लक्षण दिखाई दे रहे थे, लेकिन डॉक्टरों ने हमेशा उन्हें चिंता या एडीएचडी जैसी अन्य चीजों के लिए जिम्मेदार ठहराया था। लेकिन एक बार जब मैं कॉलेज गया, तो उनकी हालत काफी खराब हो गई।

मैं नींद के डॉक्टर के पास गया, यह सोचकर कि यह अनिद्रा थी जिसने मुझे पूरे दिन नींद में रखा। उसने मुझसे ऐसे सवाल पूछे जो पूरी तरह से बेतरतीब लग रहे थे:

सोते ही क्या आपको मतिभ्रम होता है?

क्या आप कभी-कभी क्रिटर्स को इधर-उधर भागते देखते हैं?

उसने मुझसे स्लीप पैरालिसिस के लक्षणों के बारे में भी पूछा, जो मुझे थे, लेकिन मुझे नहीं पता था कि ये असामान्य हैं। मुझे लगा कि मैं वास्तव में डरावने बुरे सपने देख रहा हूं। मेरे हर एक सवाल का जवाब हां था।

पता चला, मैं कैटाप्लेक्सी के साथ नार्कोलेप्सी का एक पाठ्यपुस्तक का मामला था। वह नार्कोलेप्सी है जिसमें मासिक धर्म की मांसपेशियों में कमज़ोरी होती है।

सीखना - और अपनाना

मैं अपना निदान प्राप्त करने से पहले लगभग 5 वर्षों तक लक्षणों के साथ रहा था। मैंने जो सीखा उसे सीखकर मैंने अपने जीवन में बहुत बड़ा बदलाव किया। मुझे आखिरकार एक ऐसी दवा मिल गई जिससे मुझे काम करने में मदद मिली। हाल ही में, मेरे पास अन्य स्वास्थ्य समस्याएं सामने आई हैं, जिसने मेरी नार्कोलेप्सी को बदतर बना दिया है और मुझे अपनी दवा थोड़ी देर के लिए बंद कर दी है। जब मैं उस पर नहीं होता तो मुझमें महत्वपूर्ण बदलाव देखना आश्चर्यजनक होता है।

लेकिन मेरे मेड को रोकने के लिए एक सिल्वर लाइनिंग यह है कि मैंने "निशाचर क्षेत्र" में जाने से रोकने के लिए व्यवहार सीखा है।

दिन में खुद को क्रियाशील रखने के लिए मैं कई तरकीबों या नियमों का उपयोग करता हूं। एक तो मैं अपने बिस्तर का उपयोग केवल सोने और अंतरंगता के लिए करता हूं। जब भी मैं उन चीजों में से एक नहीं कर रहा हूं, मैं कहीं और हूं, भले ही वह मेरे बिस्तर के बगल में कुर्सी पर हो।

मैं भी रात 8 बजे के बाद खुद को सोने नहीं देता, या रात 10:30 बजे से पहले सोने नहीं जाता। वे समय हैं जब मैंने पाया है कि मेरे शरीर के लिए काम करता है। आपको वह खोजना होगा जो आपके लिए कारगर हो।

एक कलात्मक मोड़

मेरे जीवन का वास्तव में ऐसा कोई हिस्सा नहीं है कि मेरे नार्कोलेप्सी ने किसी आकार या रूप में प्रभावित नहीं किया है।

मैं एक कला कार्यकर्ता हूं। भले ही मैंने हमेशा खुद को एक कार्यकर्ता के रूप में सोचा है, लेकिन मैंने हमेशा एक कलाकार के रूप में अपनी पहचान नहीं बनाई। मुझे मेरी कला मेरी नार्कोलेप्सी के कारण मिली।

उस "ब्लैकआउट ईयर" के दौरान मैं अपने कमरे में अकेले बैठकर केवल एक ही काम कर सकता था, वह था क्रिएट आर्ट। फिर मैंने ऑनलाइन देखा और कला चिकित्सा की अद्भुत दुनिया पाई। यह एक ऐसा तरीका है जिससे लोग कला का उपयोग उन चीजों के माध्यम से करना सीखते हैं जो उन्हें परेशान करती हैं।मुझे पता था कि कला चिकित्सक बनना ही मुझे करना था, और इसी तरह मैंने अपना करियर पाया।

एक विकलांगता कार्यकर्ता के रूप में मेरे जीवन पर नार्कोलेप्सी का भी बड़ा प्रभाव पड़ा है। यह वास्तव में बदल गया है कि मैं दुनिया को कैसे देखता हूं, और यह भी कि मैं राज्य और संघीय कानून को कैसे देखता हूं। इससे मुझे समाज के उस हिस्से को देखने में मदद मिली, जिससे मैंने खुद को रोक लिया था, जैसा कि ज्यादातर लोग करते हैं। जिन चीज़ों को हम समझ नहीं पाते, उन चीज़ों के इर्द-गिर्द आँख मूंद लेते हैं, जो हमें असहज करती हैं।

लेकिन नार्कोलेप्सी होने से मेरी आंखें खुल गई हैं और मेरी सक्रियता बढ़ गई है। प्रोजेक्ट स्लीप जैसे अद्भुत सक्रियता समूह हैं, जो जागरूकता बढ़ाते हैं और विभिन्न राज्य और संघीय बिलों पर काम करते हैं और विकलांगता अधिकारों में सुधार करते हैं। कुछ समूह नार्कोलेप्सी वाले छात्रों को छात्रवृत्ति भी प्रदान करते हैं।

द रियल नार्कोलेप्सी

मुझे लगता है कि मेरी हालत के बारे में सबसे बड़ी गलत धारणा यह है कि यह एक आसान तस्वीर में फिट बैठता है। बहुत कम लोगों ने इसके बारे में सुना है, और जिन्होंने इसे आमतौर पर किसी तरह के कॉमेडी स्केच के रूप में देखा है।मेरा मतलब है, निश्चित रूप से, जब मैं सो जाता हूं तो यह मजाकिया होता है। लेकिन यह नार्कोलेप्सी का सिर्फ एक हिस्सा है, और हर कोई उस लक्षण से संबंधित नहीं है।

Narcolepsy का कोई एक आकार-सभी के लिए उपयुक्त टेम्पलेट नहीं है। इसका हर पहलू उस व्यक्ति पर निर्भर करता है जिसके पास यह है, जैसे:

  • अगर आप गाड़ी चला सकते हैं
  • क्या आप यात्रा कर सकते हैं
  • आपके सबसे सतर्क घंटे कौन से हैं
  • अगर आपको कैटाप्लेक्सी है
  • आपके नींद के हमलों को क्या दूर करता है

नार्कोलेप्सी का सही निदान करने में एक बड़ी समस्या जानकार विशेषज्ञों तक पहुंच है। समर्थन और शिक्षा के लिए भी अद्भुत संसाधन हैं।

जब मुझे पता चला कि मुझे नार्कोलेप्सी है, तो मैं भाग्यशाली था कि मुझे एक अविश्वसनीय डॉक्टर मिला, जिसके पास नींद संबंधी विकारों के बारे में ज्ञान का खजाना था। मैंने तब से सीखा है कि यह अत्यंत दुर्लभ है। लेकिन यह असंभव नहीं है।

कुंजी आपके शरीर को जानना है, क्योंकि यह आपको यह बताने के लिए सबसे अच्छा मार्गदर्शक है कि आपका नार्कोलेप्सी आपके लिए कैसा होगा।

27 वर्षीय जेसिका नोरा बोस्टन क्षेत्र में रहने वाली एक कला कार्यकर्ता और कला चिकित्सक हैं। वह अक्सर अदृश्य बीमारियों या आघात के विषयों के बारे में बातचीत करने के लिए अपनी कलाकृति का उपयोग करती है। आप उसे फेसबुक पर द नार्कोलेप्टिक ज्यू के रूप में पा सकते हैं।

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