2024 लेखक: Kevin Dyson | [email protected]. अंतिम बार संशोधित: 2023-12-16 23:33
ब्रेंडा कोंग द्वारा, जैसा कि शिशिरा श्रीनिवास को बताया गया
मैंने उसी समय सोरायसिस और सोरियाटिक गठिया (पीएसए) विकसित किया जब मैं 12 साल का था। मैं अभी 41 साल का हूं। मेरा सोरायसिस निदान आसान था, लेकिन PsA निदान नहीं था। क्योंकि मैं एक किशोर के रूप में खेल खेलता था, डॉक्टरों ने मेरे दर्द और दर्द को इसके लिए जिम्मेदार ठहराया। दुर्भाग्य से, मैं 21 साल की उम्र तक पूरी तरह से निदान नहीं हुआ था।
तब तक, हम उन सभी संयुक्त विकृति पर समय वापस नहीं कर सकते थे जो मेरे पास पहले से थे। उदाहरण के लिए, जब मैं 12 साल का था, तब से मुझे जो चीज परेशान कर रही थी, वह थी मेरे बाएं हाथ की मध्यमा अंगुली का जोड़।मैंने कहा, "अरे, यह बहुत बुरा है। इतनी देर तक यह सूजन नहीं रहनी चाहिए।" लेकिन मुझे बताया जाता रहा, "आप बहुत अधिक खेल खेल रहे हैं," और "यदि आप इसे आराम दें और इसे बर्फ दें, तो यह ठीक रहेगा।"
यह ठीक नहीं है। यह मेरा पहला कटे-फटे जोड़ बन गया। अब मुझे सचमुच पूरे शरीर में गठिया है, मेरी जॉलाइन से लेकर मेरे पैर की उंगलियों तक।
सबसे कठिन समय
20 के दशक की शुरुआत में मेरी किशोरावस्था मेरे लिए सबसे कठिन समय था। जब मैं 18 साल का कॉलेज का छात्र था, तब मैंने स्कूल की वॉलीबॉल टीम के लिए प्रयास किया। लेकिन मेरे दर्द की वजह से मुझे कभी खेलने को नहीं मिला। कॉलेज शुरू करने के बाद मुझे जो तनाव था, वह भयानक था। यह सब 0 से 60 तक चला गया। और PsA की प्रकृति यह है कि यह तनाव के प्रति प्रतिक्रिया करता है।
मेरी ज्वाइंट डैमेज सबसे ज्यादा तब हुई जब मैं 18 से 20 साल की उम्र में था। कभी-कभी, मैं बिस्तर से उठ नहीं पाता था। मैं रेलिंग पकड़े बिना नीचे नहीं जा सकता था। मैं क्लब जाना चाहता था, हील्स पहनना चाहता था, और वह सब। मुझे ऐसा करने को नहीं मिला।
जब मैं 21 के आसपास था, मेरे सोरायसिस और PsA दोनों भड़क उठे और मैं 2 महीने तक बिस्तर पर पड़ा रहा। मुझे चलने के लिए व्हीलचेयर या बेंत का इस्तेमाल करना पड़ा। मैं 3 सप्ताह में लगभग तीन बार अस्पताल के अंदर और बाहर गया क्योंकि हम अपने शरीर के तापमान को नियंत्रित नहीं कर सके। सूजन हर जगह थी। मैं एक मुट्ठी भी नहीं बना सका।
उस वक्त मुझे अपनी जिंदगी से बहुत नफरत थी। मैंने कभी रुमेटोलॉजिस्ट के बारे में नहीं सुना था, आखिरकार, एक त्वचा विशेषज्ञ जो मेरे सोरायसिस का इलाज कर रहा था, उसने मुझे एक देखने का आग्रह किया।
सही रुमेटोलॉजिस्ट का पता लगाएं
मुझे लगता है कि मेरा सबसे बड़ा अफ़सोस किसी रुमेटोलॉजिस्ट से जल्दी नहीं मिलने का था। मैं बहुत सारे जोड़ों के दर्द का ख्याल रख सकता था जो बाद में खराब हो गया।
वास्तव में, इससे गुजरने वाले किसी और के लिए मेरी सलाह होगी कि जितनी जल्दी हो सके किसी रुमेटोलॉजिस्ट को देखें - सिर्फ किसी डॉक्टर को नहीं। साथ ही, अपने डॉक्टर से मिलने के बारे में लगातार बने रहें।
मैं वास्तव में तीन रुमेटोलॉजिस्ट से गुज़रा, इससे पहले कि मैं वास्तव में क्लिक किया।पहला, जिसने मुझे निदान किया, मुझे बस बहुत पसंद नहीं आया। दूसरे ने मेरा बीमा नहीं लिया। लेकिन तीसरा वाला, मैं प्यार करता था। वह मेरे रुमेटोलॉजिस्ट थे जब तक कि कुछ साल पहले मैंने अपना बीमा खो दिया और मुझे स्विच करना पड़ा।
ह्यूमेटोलॉजिस्ट ने जो पहली चीज मेरे लिए निर्धारित की थी, वह थी स्टेरॉयड। यह बहुत मजबूत स्टेरॉयड था।
पहली बार जब मैंने इसे लिया, तो मैं सोफे पर सो गया क्योंकि मैं बहुत थक गया था। जब मैं उठा तो मैं सोफे पर बैठ गया, फिर अपने पैर नीचे कर के खड़ा हो गया। मैंने यह भी दर्ज नहीं किया कि यह कितना आसान था। दवाओं ने मेरी सूजन को इतना कम कर दिया था। मैंने गहरी सांसें नहीं लीं और अपने आप को वैसे ही बांधा जैसे मैं आमतौर पर करती थी। मैंने सोचा, हे भगवान! अभी क्या हुआ?”
लेकिन मेरा सबसे बड़ा सुधार डेढ़ साल बाद तक नहीं आया, जब मेरे डॉक्टर ने मुझे बायोलॉजिक्स पर शुरू किया।
विभिन्न उपचार विकल्पों का प्रयास करें
पहली बार PsA के लिए बायोलॉजिक लिया, मैं लगभग 24 वर्ष का था। मैं बिस्तर से उठकर उछलता था। मैं ऐसा था, "हम क्या कर रहे हैं?" "कहां जा रहे हैं?" मैं बस कुछ करना चाहता था, क्योंकि मैं करने में सक्षम था।मैं और मेरे दोस्त यात्रा करने गए थे। हम इसे करने के लिए एक साल में छह बार लास वेगास गए। मेरी त्वचा अच्छी थी और मेरे जोड़ अद्भुत थे।
यह गठिया के लिए मेरा पहला बायोलॉजिक था, लेकिन कुल मिलाकर मेरा तीसरा। मैंने केवल अपनी त्वचा और केवल अपने जोड़ों के लिए दूसरों की कोशिश की। लेकिन यह दोनों के लिए काम किया। मैं सोरायसिस से आच्छादित हो गया, मुश्किल से चलने में सक्षम था, व्हीलचेयर का उपयोग कर रहा था, और रोजाना 1, 800 मिलीग्राम इबुप्रोफेन ले रहा था, मुझे दर्द निवारक दवाओं की बिल्कुल भी आवश्यकता नहीं थी।
मैंने तब से कई बायोलॉजिक्स का उपयोग किया है। काफी अजीब बात है, अब मैं उस पहले बायोलॉजिक का उपयोग कर रहा हूं जो मैंने अपने सोराटिक गठिया के लिए लिया था। मैं 3 साल पहले इस पर वापस आ गया था जब मेरा गठिया फिर से बहुत खराब हो रहा था।
मैंने बायोलॉजिक के अलावा योग और ध्यान जैसे पूरक उपचार भी आजमाए हैं। इसके अलावा आहार जैसी चीजें - वजन कम करने से मुझे अपने साथ ले जाने के लिए बहुत कम मिल गया।
जैविक पर भी, आप भड़क सकते हैं। और इस बात का डर हमेशा बना रहता है कि आपका इलाज आपकी मदद करना बंद कर देगा। बायोलॉजिक्स के साथ ऐसा होता है। एक निश्चित बिंदु के बाद, यह प्रभावकारिता खो सकता है और आपको एक नए उपचार का पता लगाना होगा।
अगर यह जीवविज्ञान कभी मेरे लिए काम करना बंद कर देता है, तो मैं दूसरे को खोजने की कोशिश करने के लिए कदम उठाऊंगा। मुझे पता है कि मेरा शरीर कितना खराब हो सकता है और बिना दवा के कितना दर्द हो सकता है।
अपने तनाव को प्रबंधित करें
PsA में तनाव का बहुत बड़ा योगदान है। इसलिए मानसिक स्वास्थ्य मेरे लिए बहुत बड़ी बात है। अब जब मैं भड़क जाता हूं, तो मैं वास्तव में बहुत अधिक आराम करता हूं। मुझे पता है कि अगर मैं इसके बारे में ज़ोर देता हूँ, तो यह मेरे लिए और भी बुरा होगा।
मैं अब मानसिक स्वास्थ्य व्यायाम करता हूं। यह मुझे अधिक सोचने, खरगोश के छेदों में जाने और खुद को तनावमुक्त रखने में मदद करता है जैसा मैंने पहले किया है।
जब मैं अपने शुरुआती 30 के दशक में था, मैंने खुद से कहा था कि मैं ऐसा नहीं कर सकता। इसलिए मैंने थेरेपी शुरू की और तनाव को मैनेज करना अपनी दिनचर्या का हिस्सा बना लिया। मैंने शांत करने वाले ध्यान अभ्यास करना शुरू कर दिया। मैंने योग शुरू किया। अब भी, जब मैं वास्तव में कठोर महसूस करता हूं, तब तक बैठ जाता हूं और कुछ हल्के योगासन करता हूं, जब तक कि मैं थोड़ा और काम नहीं कर पाता।
तनाव मुक्त होना नामुमकिन है। लेकिन अब मैं इसे प्रबंधित करने में मदद करने के लिए चीजें करता हूं, और मेरे पास एक बेहतर मानसिक दृष्टिकोण है।
ऐसी गतिविधियां करें जो आपको खुश करें
अपने शुरुआती 20 के दशक में, मैं खाना नहीं बना सकता था क्योंकि मेरे हाथों में बहुत दर्द होता था। अब मैं कर सकता हूँ। मैं अपने हाथों को ढीला और खुश रखने के लिए हाथों का व्यायाम करता हूं।
जब मुझे बेहतर महसूस करने की आवश्यकता होती है तो मैं भारी मात्रा में खाना बनाती हूं। मैं बस रसोई में पहुँचता हूँ, मैं संगीत चालू करता हूँ, और मैं किसी से बात नहीं करता। कोई मुझसे बात नहीं करता। यह बात मेरे घर में सभी जानते हैं। मैं रसोई में रहता हूं और अपनी सारी कुंठाओं को दूर करता हूं, और यह हमेशा खूबसूरती से निकलता है। मैं अपनी भावनाओं और तनाव का बहुत सारा हिस्सा खाना पकाने में लगा देता हूं।
प्सोरिअटिक गठिया जीवन एक रोलर कोस्टर है, निश्चित रूप से। कई ऊँचे होने जा रहे हैं और कई चढ़ाव होने वाले हैं, दुर्भाग्य से। आपको बस उच्च पर ध्यान केंद्रित करना है, और आप निम्न स्तर पर पहुंच जाएंगे।
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