2024 लेखक: Kevin Dyson | [email protected]. अंतिम बार संशोधित: 2023-12-16 23:33
2000 के दशक की शुरुआत में, कैरोलिन विलियम्स को अपने कपड़ों के कंधों पर त्वचा के छोटे-छोटे सफेद गुच्छे दिखाई देने लगे। "डैंड्रफ," उसने सोचा, और काउंटर पर मिलने वाले उपचारों से इसका इलाज करने की कोशिश की। लेकिन यह बदतर हो गया, और 2004 में, वह एक डॉक्टर के पास गई, जिसने सोरायसिस का निदान किया।
बाद के वर्षों में, डॉक्टरों ने उसके सिर पर लगाने के लिए कितनी भी क्रीम, लोशन और शैंपू निर्धारित किए। उसने फोटोथेरेपी की भी कोशिश की, जब आप डॉक्टर के कार्यालय में अपनी त्वचा को विशेष पराबैंगनी (यूवी) रोशनी में उजागर करते हैं। लेकिन कुछ भी ज्यादा मदद नहीं कर रहा था, और उसका छालरोग लगातार खराब होता रहा।
भले ही यह अब तक उसकी खोपड़ी तक ही सीमित था, उसके लक्षण उसके जीवन में घुसने लगे।यह केवल लगातार गुच्छे की शर्मिंदगी नहीं थी - यह खुजली थी। यह इतना तीव्र हो सकता है कि किसी और चीज के बारे में सोचना लगभग असंभव हो गया, काम करने या सामाजिककरण करने के लिए तो बिल्कुल भी नहीं।
“खरोंच करने की निरंतर इच्छा भारी हो सकती है,” वह कहती हैं। लेकिन निश्चित रूप से, खरोंचने से यह और भी खराब हो गया। विलियम्स कहती हैं, हर डॉक्टर के पास एक बात स्पष्ट है: "खरोंच मत करो।"
“अगला जो मुझसे कहता है कि पिंडली को एक तेज किक मिलेगी,” वह कहती है
राहत, अंत में, और एक प्रश्न
फिर, 2008 में, उसने एक त्वचा विशेषज्ञ के पास स्विच किया, जिसने उसकी पहली जैविक दवा: एनब्रेल निर्धारित की। यह एक रहस्योद्घाटन था।
"इतने वर्षों की तीव्र खुजली के बाद सचमुच मेरे लिए जीवन बदल रहा था - आत्म-सचेत रूप से और मेरे कंधों और कार्यालय की कुर्सी से लगातार ब्रश करने का उल्लेख नहीं करना।" विलियम्स उत्साहित थे। क्यों, उसने सोचा, वर्षों पहले उसे इन जैविक दवाओं में से एक की पेशकश नहीं की गई थी?
जैविक विज्ञान क्या हैं?
जैविक विज्ञान विशेष दवाएं हैं जो प्रतिरक्षा प्रणाली के विशिष्ट भागों को लक्षित करती हैं। जब सोरायसिस का इलाज करने के लिए उपयोग किया जाता है, तो वे कुछ कोशिकाओं और प्रोटीन के कार्यों को अवरुद्ध करते हैं जो रोग के विकास की प्रक्रिया का हिस्सा होते हैं।
आपको बायोलॉजिक थेरेपी या तो IV के माध्यम से या शॉट के रूप में मिलती है। कुछ दवाओं के साथ, आप घर पर खुद को शॉट देने में सक्षम हो सकते हैं।
सुरक्षा का मुद्दा
पहली बार में इन दवाओं को व्यापक रूप से क्यों नहीं पेश किया गया था, "यह जीवविज्ञान के शुरुआती वर्षों में अलग था," एमोरी विश्वविद्यालय में एक नैदानिक त्वचा विशेषज्ञ और चिकित्सा के सहयोगी प्रोफेसर मैरी स्प्रेकर कहते हैं।
डॉक्टर और दवा कंपनियां अभी तक सुनिश्चित नहीं थीं कि दवाएं कितनी सुरक्षित और प्रभावी थीं, इसलिए वे उन्हें आसानी से निर्धारित करने के बारे में अधिक सावधान थीं, वह कहती हैं।
वास्तव में, एफडीए ने 2004 में केवल सोरायसिस के लिए बायोलॉजिक्स को मंजूरी दी थी। 2008 में, इसने तपेदिक और हेपेटाइटिस बी के संभावित पुनर्सक्रियन के बारे में कुछ दवाओं के लिए एक "ब्लैक बॉक्स" चेतावनी जोड़ी।
"ये गंभीर दवाएं हैं, और हम अभी भी सभी संभावित दीर्घकालिक प्रभावों को नहीं जानते हैं," स्प्रेकर कहते हैं।
लेकिन समय के साथ, अधिक शोध और नए बायोलॉजिक्स जो सुरक्षित हो सकते हैं, डॉक्टर बीमारी के हल्के रूप वाले लोगों के लिए इन दवाओं की सिफारिश करने में अधिक सहज महसूस करना शुरू कर सकते हैं।
इसीलिए, भले ही आपके डॉक्टर ने अतीत में उनकी सिफारिश न की हो, आप इस बारे में पूछना जारी रख सकते हैं कि क्या बायोलॉजिक एक अच्छा विकल्प होगा, खासकर यदि आप देखते हैं कि आपके लक्षण बिगड़ते जा रहे हैं।
लागत कारक
जैविक चिकित्सा बहुत महंगी है। एक हालिया अध्ययन में पाया गया कि 3 साल का जैविक उपचार कार्यक्रम $180, 000 से अधिक तक चल सकता है।
जब विलियम्स ने पहली बार इसके साथ शुरुआत की, तो दवा कंपनी से कोपे सहायता के कारण, उसका जेब खर्च अपेक्षाकृत कम था। इससे शायद कोई दुख नहीं हुआ कि जिस बड़ी कंपनी में वह काम करती थी, वहां उसका उत्कृष्ट बीमा था।
इस चिकित्सा की उच्च लागत के कारण, मेडिकेयर सहित बीमा प्रदाताओं की आमतौर पर सख्त आवश्यकताएं होती हैं। यहां तक कि जब आप उनसे मिलते हैं, तब भी आपकी प्रतिपूर्ति हजारों डॉलर में हो सकती है।
ड्रग कंपनियां इस बात से वाकिफ हैं। कई के पास कोपे की लागत कम करने के कार्यक्रम हैं। कुछ कार्यक्रम उन लोगों के लिए हैं जिनके पास लगभग बिल्कुल भी पैसा नहीं है (आदिवासी), लेकिन अन्य विलियम्स जैसे लोगों को पूरा करते हैं, जो अच्छे निजी बीमा के साथ भी, इन दवाओं में से कुछ की आवश्यकता के लिए भारी प्रतिपूर्ति नहीं कर सकते।
विलियम्स इन कार्यक्रमों में से एक के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए काफी भाग्यशाली था, जिसने उसे कॉपी बहुत सस्ती बना दिया। इसलिए यदि आप बायोलॉजिक्स पर हैं, तो एक प्रोग्राम के लिए दवा निर्माता से जांच करना एक अच्छा विचार है जो भुगतान में मदद कर सकता है।
द इंश्योरेंस गैंटलेट
कुछ वर्षों के बाद, जैसा कि जैविक दवाओं के साथ हो सकता है, विलियम्स के लिए दवा का प्रभाव फीका पड़ने लगा। एक बुरे सपने की तरह, गुच्छे और अथक खुजली लौटने लगी।
"हम वास्तव में उन सभी कारणों को नहीं जानते हैं कि ये दवाएं कभी-कभी समय के साथ कम प्रभावी क्यों हो जाती हैं," स्प्रेकर कहते हैं, "लेकिन ऐसा होने पर अपने डॉक्टर से बात करना महत्वपूर्ण है, क्योंकि कई हैं समस्या को ठीक करने के लिए हम विभिन्न चीजें कर सकते हैं, जिसमें जैविक दवा के प्रकार को बदलना भी शामिल है।"
ठीक ऐसा ही 2016 में विलियम्स के साथ हुआ था। उसके डॉक्टर ने उसे एक और बायोलॉजिक: स्टेलारा में बदल दिया। फिर से, राहत तुरंत मिली और, दवा कंपनी से कोपे सहायता की मदद से, उसके लिए लागत नाममात्र थी।
फिर 2018 में कुछ बदला। विलियम्स सेवानिवृत्ति की आयु के करीब पहुंच रही थीं, और उन्हें अपनी बीमार मां की देखभाल के लिए अपने गृह देश इंग्लैंड वापस जाने की जरूरत थी।
उसे जल्द ही पता चला कि यूके में बायोलॉजिक्स प्राप्त करना बहुत अधिक कठिन था। "मैं सचमुच एक जैविक के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए पैरों पर पूरी तरह से चलने वाला फ्लेक होता - जो उस समय मैं नहीं था।"
वह यूके की राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा से सामयिक दवाओं के साथ अपने सोरायसिस के लक्षणों को कुछ हद तक जांच में रखने में कामयाब रही। वह कहती हैं, इससे उन्हें मदद मिली, कि वह ज्यादातर अपनी मां के साथ घर पर रहती थीं और उन्हें किसी कार्यालय या सार्वजनिक रूप से बाहर जाने की ज्यादा जरूरत नहीं थी।
लेकिन जब वह 2020 के अक्टूबर में संयुक्त राज्य अमेरिका वापस चली गई, तो उसने एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने की कोशिश की, जो उसे तुरंत बायोलॉजिक्स पर वापस रख सके। इसी बीच उसका सोरायसिस बुरी तरह भड़कने लगा। इस बार यह सिर्फ उसकी खोपड़ी नहीं थी। यह उसकी गर्दन, पीठ और पैरों के नीचे भी था। और यह गंभीर था।
“जब तक मैं डॉक्टर के पास गया, तब तक यह मेरे जीवन में पहले से भी बदतर था।”
उसके नए डॉक्टर ने तुरंत स्टेलारा को निर्धारित किया, जिसने 2016 में इतनी अच्छी तरह से काम किया था। लेकिन इस बार, विलियम्स के पास अपनी नौकरी के माध्यम से बीमा नहीं था। वह सेवानिवृत्त और मेडिकेयर पर थीं।
समस्या स्वीकृति नहीं थी - मेडिकेयर ने अंततः उसे जैविक दवा के लिए मंजूरी दे दी। समस्या यह थी कि मेडिकेयर ने उसे कोपे सहायता कार्यक्रमों से अयोग्य घोषित कर दिया जिससे दवा सस्ती हो गई।
मेडिकेयर पर, यहां तक कि डॉक्टर के पर्चे की दवा के कवरेज के साथ, वह इलाज के पहले कुछ महीनों के लिए $5,600 की जेब से बाहर होगी, जिसमें प्रति शॉट लगभग 2,800 डॉलर का भुगतान होगा।
हालांकि यह बहुत कुछ लगता है, यह दवाओं की लागत का केवल एक छोटा सा अंश है। फिर भी, विलियम्स जितना खर्च कर सकता था, उससे कहीं अधिक था। उसके पास सेवानिवृत्ति बचत में उतना नहीं था, और वह दवा के लिए भुगतान करने के लिए उनमें डुबकी नहीं लगाना चाहती थी जिसकी उसे जीवन भर आवश्यकता होगी।
लेकिन कोपे सहायता के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए, उसे निजी बीमा की आवश्यकता थी। और किफायती निजी बीमा पाने के लिए, उसे नौकरी पाने की ज़रूरत थी। तो उसने बस यही किया।
“सप्ताह में 25 घंटे थे, जो मैं नहीं करना चाहता था। मेरा मतलब है, मुझे सेवानिवृत्त होना चाहिए। लेकिन मेरे लिए अपनी बचत का उपयोग करने से बेहतर विकल्प था।”
इस सब में समय लगा, और अप्रैल में उसे स्टेलारा की पहली खुराक मिली। उसकी कॉपी $5. थी
एक कभी न खत्म होने वाली यात्रा
दुख की बात है कि स्टेलारा की नई खुराक ने विलियम्स के लिए काम नहीं किया। उनका अनुमान है कि उनके शरीर के लगभग 75% हिस्से में अभी भी सोरायसिस है। उसके डॉक्टर का कहना है कि उसे एक अलग जैविक दवा की कोशिश करने की आवश्यकता होगी।
अब, विलियम्स और उसके डॉक्टर को यह सुनिश्चित करने के लिए फिर से गैंटलेट को नेविगेट करना होगा कि वह अपने नए बीमा प्रदाता के माध्यम से दवाओं को बदलने के योग्य है।
ऐसा लगता है, वह कहती है, कभी न खत्म होने वाली यात्रा की तरह।
प्रत्येक बीमा कंपनी के पास दवाएं बदलने के लिए अलग नियम हैं।
समस्या सिर्फ बायोलॉजिक्स और सोरायसिस से भी बड़ी है, एमोरी के स्प्रेकर कहते हैं।
“स्वास्थ्य बीमा को लेकर सभी परेशान हैं।”
“यहां तक कि अपने नियोक्ता के माध्यम से भी, हर साल जब आप बीमा के लिए साइन अप करते हैं, तो अलग-अलग बारीकियां होती हैं। यह समझना वाकई मुश्किल है कि बिल मिलने तक क्या होने वाला है, और फिर आपको फोन करना होगा।”
फिर भी, आपके सोरायसिस के लिए आवश्यक उपचार प्राप्त करने में आपकी सहायता करने के लिए संसाधन हैं। नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन जैसे संगठन आपको सही जगह पर मार्गदर्शन करने में मदद कर सकते हैं।
आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता भी मदद कर सकता है। एमोरी हेल्थकेयर ने हाल ही में एक पूर्णकालिक फार्मासिस्ट को काम पर रखा है जिसका एकमात्र काम मरीजों को महंगी दवाओं के लिए बीमा अनुमोदन के गैंटलेट को नेविगेट करने में मदद करना है। यह अन्य दो अस्पतालों में समान है जहां स्प्रेकर काम करता है।
आप अपने फार्मासिस्ट या अपने बीमा प्रदाता से भी पूछ सकते हैं या संसाधनों के लिए ऑनलाइन देख सकते हैं। वे आम तौर पर आपके लिए यह सब नहीं कर सकते, लेकिन वे आमतौर पर आपको कुछ उपयोगी सहायता और मार्गदर्शन दे सकते हैं।
“ज्यादातर समय,” स्प्रेकर कहते हैं, “हम कोई रास्ता निकाल सकते हैं।”
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